楔子
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(上)
滴滴滴
冰冷的仪器出冷酷的蜂鸣声不带一丝情感回响在死亡般沉寂的病房中。
滴滴滴
一动不动的小小身影躺在洁白的病床上除了象征着生命仍在挣扎的仪器不停显示感觉不到任何生存的气息。
滴滴滴
“汪太太您要节哀令千金的病实在是”
“我可怜的孩子啊!从出生到现在就没有好好享受过一天快乐的生活老天爷!你怎么能如此残忍?!”
“汪太太泡泡儿综合症是很难治愈的腺苷脱氨酶缺乏症1更是疑难之最。而令千金先天就有这种病比照当今世界上这种病百分之八十的死亡率她能够活到现在已经非常不容易了!我想一定是你们千方百计延续她的生命的努力、不离不弃抚养她长大的爱感动了上帝才让她成功长到了十四岁。比起别人来你们一家多出了十四年的相处时间应该高兴的。我们全体治疗医生都觉得这是个奇迹呢!”
“是啊玉颜该知足了原本医生说小幸活不过半年她却一直存活下来这十四年是我们‘偷’来的啊!”“可是可是她是那么乖巧、那么聪明的孩子啊!为什么”
“或许就是因为太聪明了吧?iq3oo的孩子什么东西对她来说学起来都是轻而易举如果能够正常成长世上不会有完美的东西的上帝给了她最优秀的头脑就要用她的生命来作交换。”
“不!我不要小幸当什么天才!我只要她平平安安地活着!”
“玉颜玉颜你冷静点儿!”
“汪太太说句不该说的话令千金如果就这么走了也未尝不是解脱啊!”“”“是啊玉颜!自从小幸生下来就只能在无菌病房里面生活为了给她治病我们什么方法都想过了什么治疗都尝试过了!但结果呢?一次次的手术重金寻找合适的骨髓移植不但没有治好她的病反而引起了其他的并症。有时候我看着小幸真的真的为她心痛!她她好辛苦”
滴滴滴
爸爸、妈妈、罗斯神父、托里医生
为什么他们那么吵?
我要死了么?
从懂事开始我就住在这白色的病房里看着严格消毒的书吃着严格消毒的饭用着每隔一个小时就要消毒一次的电脑
我的世界就是这个病房连爸爸妈妈也只能在重重消毒以后才能抱抱我!
滴滴滴
可是我不甘心!我不甘心这样的生活!
我知道我的体质很差得了泡泡儿综合症的小孩活不过几个月也无法在正常的生活中成长或许一生都无法离开这间白色的病房但我还是向往外面的世界!
爸爸妈妈以为可以用蕴含了无穷信息的网络满足我对世界的渴望可我对外边的世界知道得越多就越渴望能够亲手去触摸它让双脚踩在草地上让自然的清风将我包围
滴滴滴滴滴滴
我知道自己有着常人难以企及的级头脑可如果要我在活力和头脑中选择我宁愿选择前者。尽管几乎所有的东西我都一看就会却没办法帮助自己走出病房一步!没有人知道我的痛苦和怨恨就算通晓了世界上所有的知识又有什么用?!
滴滴滴滴滴滴
好想!
好想变成一只小鸟从窗户中飞出去飞上澄澈的蓝天!
即使会有风雨即使可能迷失航向永远回不到故乡只要能自由地翱翔我愿意放弃一切!
滴滴滴滴滴滴滴滴滴
是梦么?
天哪!我飞起来了!
我真的飞起来了!
看那辽阔的天空无忧无虑的白云。清新的空气扑面而来满满充斥了我的胸腔几乎就要爆炸的痛快!
摆脱了所有的束缚我尽情飞翔!
有些冷、有些凛冽的风低声嘶吼着刮过我的脸颊带着一丝丝刺疼不但一点也无法令我恐惧反而刺激着我的神经这不是梦!
我想高呼我想狂笑我想大声地歌唱!
飞起来了!
我真的飞起来了!
滴滴滴滴滴滴滴滴滴
“小幸——不——”
再见妈妈爸爸我要去寻找自由了!
我渴望已久的真正的——
自由!
滴——
=========================================================
1泡泡儿综合征(bubb1ebabysyndrome)是一种致命的先天性免疫缺陷症死亡率高达8o%。腺苷脱氨酶缺乏症(ada)则是其中最为复杂的一种。通常患病婴儿出生后必须全天生活在无菌病房里而且最多几个月后就会夭折。这是因为患儿体内缺乏腺苷脱氨酶导致t淋巴细胞因代谢产物的累积而死亡从而引严重的复合免疫缺陷症(snetbsp;(下)
“醒了!醒了!”
“快!快拿姜汤来!”
“孩子他妈衣服呢?干净的衣服呢?”
一堆人杂乱无章地围拢在地上一个小小的范围内在他们的不远处一个深不见底的池塘泛着幽幽之光。
唐老实一双老眼中含着泪花凝视着地上一动不动的小女孩他的命根子啊!
他中年得女老妻在生产的时候难产而亡了只留下这么一个宝贝女儿平日里疼惜得不行。谁知就一转眼的功夫顽皮的小女儿竟然就这么跌进了池塘乡亲们虽然竭尽全力把她救了上来却差点没了呼吸。
好在一番混乱之后终于将她救醒了来否则让他的下半辈子可怎么办哪!
“嗯”微不可闻的呻吟声自然没能逃脱竖尖了耳朵的唐老实的听觉心肝宝贝的眼皮轻轻掀动了一下扯动着他的心也跟着一阵抽搐。
“快快快!快把人抬到屋里去!换上干净衣服!”
四周围拢的人们相当谅解差点失去女儿的唐老实知道他目前的状态不可能拿主意也无法做出任何有意义的行动便自动自组织着处理着本该是孩子的父亲应当做的事情。
就在此时地上女孩的眼睛毫无预警地睁开了。
唐老实满腔的激动在对上女孩的双眸时立刻化为了一滩惊疑——
那清澈中带着深沉、喜悦中又有着一丝忧伤的眼神是谁?
(上)
滴滴滴
冰冷的仪器出冷酷的蜂鸣声不带一丝情感回响在死亡般沉寂的病房中。
滴滴滴
一动不动的小小身影躺在洁白的病床上除了象征着生命仍在挣扎的仪器不停显示感觉不到任何生存的气息。
滴滴滴
“汪太太您要节哀令千金的病实在是”
“我可怜的孩子啊!从出生到现在就没有好好享受过一天快乐的生活老天爷!你怎么能如此残忍?!”
“汪太太泡泡儿综合症是很难治愈的腺苷脱氨酶缺乏症1更是疑难之最。而令千金先天就有这种病比照当今世界上这种病百分之八十的死亡率她能够活到现在已经非常不容易了!我想一定是你们千方百计延续她的生命的努力、不离不弃抚养她长大的爱感动了上帝才让她成功长到了十四岁。比起别人来你们一家多出了十四年的相处时间应该高兴的。我们全体治疗医生都觉得这是个奇迹呢!”
“是啊玉颜该知足了原本医生说小幸活不过半年她却一直存活下来这十四年是我们‘偷’来的啊!”“可是可是她是那么乖巧、那么聪明的孩子啊!为什么”
“或许就是因为太聪明了吧?iq3oo的孩子什么东西对她来说学起来都是轻而易举如果能够正常成长世上不会有完美的东西的上帝给了她最优秀的头脑就要用她的生命来作交换。”
“不!我不要小幸当什么天才!我只要她平平安安地活着!”
“玉颜玉颜你冷静点儿!”
“汪太太说句不该说的话令千金如果就这么走了也未尝不是解脱啊!”“”“是啊玉颜!自从小幸生下来就只能在无菌病房里面生活为了给她治病我们什么方法都想过了什么治疗都尝试过了!但结果呢?一次次的手术重金寻找合适的骨髓移植不但没有治好她的病反而引起了其他的并症。有时候我看着小幸真的真的为她心痛!她她好辛苦”
滴滴滴
爸爸、妈妈、罗斯神父、托里医生
为什么他们那么吵?
我要死了么?
从懂事开始我就住在这白色的病房里看着严格消毒的书吃着严格消毒的饭用着每隔一个小时就要消毒一次的电脑
我的世界就是这个病房连爸爸妈妈也只能在重重消毒以后才能抱抱我!
滴滴滴
可是我不甘心!我不甘心这样的生活!
我知道我的体质很差得了泡泡儿综合症的小孩活不过几个月也无法在正常的生活中成长或许一生都无法离开这间白色的病房但我还是向往外面的世界!
爸爸妈妈以为可以用蕴含了无穷信息的网络满足我对世界的渴望可我对外边的世界知道得越多就越渴望能够亲手去触摸它让双脚踩在草地上让自然的清风将我包围
滴滴滴滴滴滴
我知道自己有着常人难以企及的级头脑可如果要我在活力和头脑中选择我宁愿选择前者。尽管几乎所有的东西我都一看就会却没办法帮助自己走出病房一步!没有人知道我的痛苦和怨恨就算通晓了世界上所有的知识又有什么用?!
滴滴滴滴滴滴
好想!
好想变成一只小鸟从窗户中飞出去飞上澄澈的蓝天!
即使会有风雨即使可能迷失航向永远回不到故乡只要能自由地翱翔我愿意放弃一切!
滴滴滴滴滴滴滴滴滴
是梦么?
天哪!我飞起来了!
我真的飞起来了!
看那辽阔的天空无忧无虑的白云。清新的空气扑面而来满满充斥了我的胸腔几乎就要爆炸的痛快!
摆脱了所有的束缚我尽情飞翔!
有些冷、有些凛冽的风低声嘶吼着刮过我的脸颊带着一丝丝刺疼不但一点也无法令我恐惧反而刺激着我的神经这不是梦!
我想高呼我想狂笑我想大声地歌唱!
飞起来了!
我真的飞起来了!
滴滴滴滴滴滴滴滴滴
“小幸——不——”
再见妈妈爸爸我要去寻找自由了!
我渴望已久的真正的——
自由!
滴——
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1泡泡儿综合征(bubb1ebabysyndrome)是一种致命的先天性免疫缺陷症死亡率高达8o%。腺苷脱氨酶缺乏症(ada)则是其中最为复杂的一种。通常患病婴儿出生后必须全天生活在无菌病房里而且最多几个月后就会夭折。这是因为患儿体内缺乏腺苷脱氨酶导致t淋巴细胞因代谢产物的累积而死亡从而引严重的复合免疫缺陷症(snetbsp;(下)
“醒了!醒了!”
“快!快拿姜汤来!”
“孩子他妈衣服呢?干净的衣服呢?”
一堆人杂乱无章地围拢在地上一个小小的范围内在他们的不远处一个深不见底的池塘泛着幽幽之光。
唐老实一双老眼中含着泪花凝视着地上一动不动的小女孩他的命根子啊!
他中年得女老妻在生产的时候难产而亡了只留下这么一个宝贝女儿平日里疼惜得不行。谁知就一转眼的功夫顽皮的小女儿竟然就这么跌进了池塘乡亲们虽然竭尽全力把她救了上来却差点没了呼吸。
好在一番混乱之后终于将她救醒了来否则让他的下半辈子可怎么办哪!
“嗯”微不可闻的呻吟声自然没能逃脱竖尖了耳朵的唐老实的听觉心肝宝贝的眼皮轻轻掀动了一下扯动着他的心也跟着一阵抽搐。
“快快快!快把人抬到屋里去!换上干净衣服!”
四周围拢的人们相当谅解差点失去女儿的唐老实知道他目前的状态不可能拿主意也无法做出任何有意义的行动便自动自组织着处理着本该是孩子的父亲应当做的事情。
就在此时地上女孩的眼睛毫无预警地睁开了。
唐老实满腔的激动在对上女孩的双眸时立刻化为了一滩惊疑——
那清澈中带着深沉、喜悦中又有着一丝忧伤的眼神是谁?